患者・家族支援研究部
がん患者さんが安心して生活できる地域社会の実現を目指した研究をします。
研究内容・課題
研究内容(目的)
がん患者さんは、診療上の悩み、身体の苦痛、心の苦悩、生活上の負担等の多様な悩みや負担を抱えながら、治療をうけ、療養生活を送られています。そして、「第二の患者」ともいわれるご家族も、同様に様々な悩みや負担を抱えられています。
私たちは、がん患者さんやご家族の悩みや負担の“生の声”に基づいた包括的・全人的な支援の方法(システム/ツール)を開発し、提供することを目指しています。
研究課題(目的を達成するための方法)
(1) 患者視点による悩みや負担等の実態把握
がん体験者の悩みや負担等の実態を把握する全国大規模横断調査を2003年、2013年の2回行いました。この調査の特徴は、がん患者さんの悩みや負担を「生の声」である自由記述で収集し、「静岡分類法」を用いて体系化したことです。短い文章に分け加工し体系化した悩みのデータベースはインターネットで公開しており、全体のデータベース以外に、大腸がん、肺がん、乳がんなど11の部位別データベースもあり、ネット上で検索や絞り込みができるほか、ダウンロードして、医療者、研究者、患者さんやご家族など、さまざまな立場の方が、患者さんの悩み等の理解、日頃の診療やケア、ピアサポートなどに活用されています。
(2) 患者や家族のための情報支援ツールの開発
悩みのデータベースを基盤とした患者家族のための情報支援ツールの一つとして、がん体験者の悩みQ&Aサイト(https://www.scchr.jp/cancerqa/)を2007年に公開し、改良やコンテンツの追加を行ってきました。このサイトでは、2回の悩みの実態調査で体系化された悩みや負担に基づいた情報提供(悩みと助言)、患者さんやご家族が、地域で安心して医療を受け、暮らしていくためのさまざまな情報(静岡県 医療と暮らしの情報)等を提供しています。
現在は、モバイル端末を用い、インターネットを利用する患者さんやご家族(高齢者を含め)が増加しているため、発行した冊子類のPDF版以外に、モバイル端末で読みやすいEPUB形式で、これまで発行した小冊子の電子書籍版、また悩みと助言を自分で必要な項目だけ集めてまとめてEPUB形式でダウンロードできる(自分の助言集)などの機能も追加している。
研究スタッフ
患者家族支援研究部 部長(兼任) 秋山 靖人(あきやま やすと)
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専門分野 | ---- |
患者家族支援研究部 参与 石川 睦弓 (いしかわ むつみ)
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専門分野 | がん患者・家族支援、サバイバーシップ、情報支援ツールの作成や開発 |
患者家族支援研究部(兼務) 河村 真理 (かわむら まり)
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専門分野 | ---- |
患者家族支援研究部(兼務) 廣瀬 弥生 (ひろせ やよい)
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専門分野 | ---- |
研究成果
ホームページコンテンツ
冊子
●調査報告書
・2003年 がんと向き合った7,885人の声(がん体験者の悩みや負担等に関する実態調査報告書概要版)
・2013年 がんと向き合った4,054人の声(がん体験者の悩みや負担等に関する実態調査報告書)
・2013年 がんと向き合った4,054人の声(がん体験者の悩みや負担等に関する実態調査報告書概要版)
・2013年 がんと向き合った1,275人の声(がん体験者の悩みや負担等に関する実態調査報告書 乳がん編)
●がん体験者の声 Q&A
・緩和ケアについて知りたい
・情報を探す・活用するためのヒント
・抗がん剤治療・放射線治療と食事 症状別 料理の工夫編
・抗がん剤治療・放射線治療と食事 症状別 食生活の工夫編
・乳がん体験者の悩み Q&A その1からその8